La Fondation Maladies Rares

27 février 2018 - 332 vues

Cette fondation contribue au développement de nouveaux traitements et à l'amélioration du parcours de vie des personnes concernées. Pour cela, cette fondation finance, coordonne et accompagne des projets de recherche d'excellence et donne les moyens aux académiques, industriels et institutionnels de travailler ensemble.

Emilie BONNAUD est responsable Régional Sud-Ouest. Après nous avoir présenté les missions de la fondation, elle nous parle des patients proactifs et de la 10e journée internationale des Maladies Rares.

 

Fondation maladies rares   http://www.chupsradio.com/podcasts/la-fondation-maladies-rares-54 

Fondation de coopération scientifique créée en février 2012. 

 

PRESENTATON

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 représentant près de 3 millions de malades en France. On dénombre aujourd’hui plus de 7 000 maladies rares.

97% des maladies rares n’ont pas la chance d’avoir un traitement aujourd’hui. Il est donc urgent d’agir pour accélérer la recherche et développer de nouveaux traitements. C’est l’objectif principal que s’est fixée la Fondation maladies rares qui a depuis 2012, accompagné et financé plus de 300 projets de recherche.

 

ACTIONS

Seule structure nationale de coordination et d'impulsion de la recherche sur l'ensemble des maladies rares, la Fondation maladies rares contribue au développement de nouveaux traitements et à l'amélioration du parcours de vie des personnes concernées. Pour cela, elle finance, coordonne et accompagne des projets de recherche d'excellence et donne les moyens aux académiques, industriels et institutionnels de travailler ensemble.

 

MISSIONS

Aider au diagnostic des maladies 


Développer de nouveaux traitements


Améliorer le quotidien des personnes concernées


 

ENSEMBLE, AU CŒUR DE L’INNOVATION POUR AIDER LA RECHERCHE ET LES MALADES

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